אוטיזם, או "הפרעות הקשת האוטיסטית", מאובחן בעיקר אצל בנים, אך בנות רבות נותרות ללא אבחון, למרות שהן מתמודדות עם אתגרי הספקטרום. יכולתן של בנות להסוות קשיים חברתיים ורגשיים, יחד עם תפיסות חברתיות שגויות לגבי התסמינים, מובילות לכך שהן אינן זוכות לתמיכה שהן זקוקות לה.

תת-האבחון עלול לגרום לתחושות שונות, בלבול ותסכול, ולפגוע באיכות החיים. במאמר זה נבחן את הסיבות לתופעה, את הסימנים הייחודיים לאוטיזם נשי, ואת החשיבות של אבחון מדויק ומתן מענה מותאם

כמה מילים על אוטיזם

אוטיזם, הנקרא גם "הפרעות הקשת האוטיסטית", מתאפיין במגוון רחב של תסמינים וחוויות, המשפיעים על כישורים חברתיים, תקשורת והתנהגות.

בעוד שהאבחנה מתבצעת בצורה נרחבת יותר אצל בנים, קיימת הבנה גוברת כי גם בנות רבות מתמודדות עם האתגרים של הספקטרום האוטיסטי, אך לעיתים קרובות נותרות בלתי מאובחנות.

מחקרים מראים כי אוטיזם נפוץ פי 4, אצל בנים, מאשר אצל בנות, אם כי הערכות חדשות מרמזות שהיחס האמיתי עשוי להיות קרוב יותר לפי שניים, עקב אי זיהוי נכון של תסמינים אצל בנות.

מה עומד מאחורי הנתונים הללו ואיך תת האבחון משפיע על הבנות?

סימנים נפוצים לאוטיזם אצל בנות

חלק מהקושי באבחון, נובע מכך שהסימנים לאוטיזם, יכולים להתבטא אצל בנות, בצורה מעט שונה ומבלבלת, במיוחד כשמדובר בתפקודים הגבוהים.

בנות על הספקטרום האוטיסטי עשויות להציג סימנים עדינים או שונים מאשר בנים. תסמינים כמו קושי ביצירת קשרי עין, קשיי תקשורת לא מילולית ורגישות יתר תחושתית עשויים שלא להתבלט בסביבה רגילה, אך הם עשויים להופיע באופן מעודן יותר ולהתלבש על התנהגות הנראית נורמטיבית. הבנות עשויות להפגין עניין אינטנסיבי בתחומים הנחשבים נורמטיביים – כגון אופנה, בעלי חיים או אמנות – אך בצורה עיקשת ומתמדת, המידרדרת לכדי אובססיה.

 ייחודיות הסימפטומים אצל בנות

האתגר הראשי שעומד בפני מאבחני אוטיזם אצל בנות הוא יכולתן של בנות רבות על הספקטרום להסתיר את הקשיים שלהן, מה שמכונה "הסוואה חברתית". הבנות מפתחות לעתים קרובות יכולות לחקות התנהגויות חברתיות שנראות נורמטיביות ופועלות לפי מוסכמות כדי להיטמע בסביבה החברתית. חיקוי זה מאפשר להן ליצור רושם של השתלבות חברתית, למרות שהן עשויות לחוות בלבול וקושי משמעותי בתחום זה. תופעה זו מאפיינת בעיקר בנות שמוגדרת בתפקוד גבוה.  משמעות הדבר שהן מצליחות  לעיתים לשמור על מראית עין של קשרים חברתיים, מה שעשוי להקשות על ההורים, הסביבה הקרובה והמטפלים, לזהות את הקושי האמיתי.

 ההסוואה של הקשיים

הסוואה חברתית היא אסטרטגיה שנרכשת מתוך צורך להסתגל ולשרוד בסביבה שמציבה דרישות חברתיות מורכבות. אצל בנות על הספקטרום, הסוואה זו יכולה לכלול חיקוי דפוסי דיבור ותנועות גוף של ילדים אחרים, שימוש בשפות גוף ומחוות מגוונות כדי לנסות להשתלב ולהתמקם חברתית. זה עשוי לכלול גם התמקדות בפרטים ובניסיון להיראות ככל בני גילה,  ככל האפשר.

אסטרטגיות ההסוואה, אף שהן מסייעות בטווח הקצר, עלולות לגרום לעייפות מנטלית וללחץ מתמשך, שכן הן מצריכות מאמץ רציני ולא טבעי ובכך גם עלולות להוביל להחמרה של מצבים נפשיים כמו התפרצויות זעם, כתוצאה מתסכול מתמשך,  חרדה ודיכאון. תהליך זה יכול לתעתע בסביבה, שכן המטפל, המורה או ההורה, עשויים לא לראות את ההסוואה ולפספס את הצורך בתמיכה נוספת.

נשים ואוטיזם

כיום, כשאנחנו מבינים יותר על אוטיזם אצל בנות, מתבהרת  התמונה של תת-אבחון משמעותי במשך שנים. בעבר, רבים מהמקרים כלל לא זוהו, מה שמוביל לכך שכיום יש נשים בוגרות רבות שמתמודדות עם אתגרי הספקטרום, מבלי לדעת שהן על הרצף.  הן עשויות להרגיש קושי ביצירת חברויות עם נשים (בעוד שעם גברים התקשורת יכולה להיות יותר קלה עבורן, היות והיא נוטה להיות יותר ישירה). הן יכולות לחוש בקשיים בתפקוד במקומות עבודה, בהסתגלות לשינויים ולמסגרות, בתחושות של הצפה חושית וצורך מוגבר ב"זמנים שקטים" וניתוק מסיטואציות חברתיות. הדבר עשוי להוביל לתחושה שאני "עוף מוזר", לחסר שייכות, תסכול מתמשך, פגיעה בדימוי ובערך העצמי, חוסר יכולת לממש את הפוטנציאל, דכדוך, הימנעות וחרדה.

חשיבות האבחון המדויק

האבחון המוקדם קריטי משום שהוא מאפשר את הבנת הצרכים וההתאמה האישית, מה שמוביל לשיפור משמעותי באיכות חיי הבנות והנשים כאחד. ללא אבחון רבות מהבנות והנשים יתמודדו עם חווית בדידות, שונות, מתח ובלבול בשל חוסר ההתאמה החברתית וקשיים בתקשורת. חוויות אלו עלולות להוביל למצוקה נפשית, לדיכאון וחרדה, במיוחד  במהלך ההתבגרות. אבחון נכון יאפשר את מתן התמיכה המתאימה, שעשויה למנוע או להפחית את האתגרים הנפשיים והרגשיים בהמשך.

מעבר לאפשרות של מתן טיפול מתאים ורכישת מיומנויות תקשורת והתנהלות חברתית, אבחון יכול לסייע לבנות, לנשים ולסביבתן להרגיש תחושה של קבלה ושייכות, הן יוכלו להבין את עצמן טוב יותר ולהרגיש שהן לא לבד או "שונות" ללא הסבר. הבנת האוטיזם מאפשרת להן לקבל את עצמן כפי שהן ולהבין שהן חלק מקהילה רחבה יותר.

דרכים לשיפור האבחון

1. הגברת המודעות בקרב אנשי מקצוע  –  הבנה מעמיקה של הסימפטומים הייחודיים של אוטיזם אצל בנות ונשים והכשרת אנשי חינוך ובריאות לגבי סימני ההסוואה החברתית. רבות מהבנות יחוו קשיים במערכת החינוך ובחיים המקצועיים בהמשך. אבחון מאפשר להן לקבל תמיכה נוספת בבית ספר והתאמות מקצועיות שיסיעו להן  להצליח ולהימנע מתחושת תסכול.
2. שיתוף פעולה הדוק עם הורים ומורים –  איסוף מידע ותצפיות מהורים ומורים על פעילויות יומיומיות ותגובות הילדה בסיטואציות חברתיות יכול לסייע בהבנת חלק מהקשיים שהיא חווה. תובנות אלו חשובות באבחון ובבניית תוכנית טיפולית.
3. פניה לאבחון אצל גורמים מסומכים ומקצועיים, שידעו לתת מענה למורכבות של אבחון אוטיזם נשי.

סיכום

בקרב בנות ונשים קיימת תופעה של תת אבחון אוטיזם, גם בשל יכולתן להסוות את הקשיים. למרות שנראה על פני השטח, חלקן מצליחות "להסתדר", האבחון המקצועי הוא חלק חשוב בתהליך. האבחון מאפשר לבנות לנשים להבין את עצמן ואת העולם סביבן בצורה ברורה ומדויקת יותר, הוא מאפשר את מתן העזרה המדויקת, דבר שתורם לבריאות הנפשית, לתפקוד החברתי ולהשתלבות בחברה בצורה מיטיבה.

עוד מידע להורים לילדים על הספקטרום נמצא כאן