מה קורה כשילד מאובחן על הספקטרום ואמא או אבא מגלים שגם הם נמצאים שם?

אבחון אוטיזם אצל ילדים הוא רגע מכונן ומשמעותי עבור משפחות רבות, אך בשנים האחרונות אנו עדים לתופעה פחות מדוברת, אך לא פחות חשובה: הורים רבים מאבחנים את עצמם על הספקטרום האוטיסטי לאחר שאובחן ילדיהם. תהליך זה יכול לקרות בעקבות זיהוי תכונות דומות אצל ההורים במהלך תהליך האבחון של הילד, או בעקבות החלטה מודעת לפנות לאבחון עצמי. מדובר בנושא שעד כה לא זכה לחשיפה רבה, אך הוא מהווה נקודת מפנה חשוב עבור משפחות רבות, שכן הוא לא רק משפיע על התפיסה העצמית של ההורים, אלא גם מחזק את ההבנה שלהם את הילד ואת הקשיים שאותם הם חווים. הכרה בתופעה זו חיונית, היות והיא פותחת הזדמנויות להבנה עמוקה יותר של המורכבות האישית והמשפחתית ומספקת כלים להתמודדות וצמיחה.

 שהילד מאובחן הרצף האוטיסטי  וההורה מגלה את עצמו מחדש

אבחון ילד על הרצף האוטיסטי הוא לא רק נקודת מפנה עבורו, אלא גם עבור כל המשפחה – ולעיתים, הוא מטלטל במיוחד עבור ההורים. תוך כדי עבודת החקירה העמוקה שמגיעה עם תהליך האבחון, הורים רבים מוצאים את עצמם מזהים מאפיינים דומים אצלם: דרכי חשיבה, התנהגות או תגובות לעולם שכל כך מזכירים את הילד שלהם, שלרגע הם תוהים לעצמם: "מאיפה הילד ירש את זה? אה… רגע!"

בשנים האחרונות הולכת ומתעצמת ההבנה של אוטיזם כרצף רחב, ולא קטגוריה מוגדרת ונוקשה. כך שלעתים, האבחון של אחד מבני הבית (בדרך כלל הילד) פותח פתח להבנה שגם אחרים – לעיתים ההורים – עשויים להימצא על אותה הקשת.

הילד מאובחן, והראי מופנה פנימה

אבחון הילד על הספקטרום האוטיסטי מאפשר להורים סוף סוף לברר לעומק את מהות החוויות שהילד עובר. התהליך כולל שאלות עומק על התנהגות, רגישויות, והעדפות הדורשות תשומת לב מיוחדת – אבל לעיתים, חלק מהשאלות הללו מהדהדות גם בחייהם של ההורים עצמם. הורים רבים מגלים פתאום צדדים עצמיים שחיים איתם כבר שנים, מבלי ששמו לכך תווית או שם.

דוגמאות מהחיים: "רגע, גם אני ככה…"

דוגמאות מצבים מוכרים שיכולים להדליק להורים נורה לגבי המקום שלהם על הרצף:

רגישויות חושיות חריגות
הילד מתקשה לגעת בסוגי בד מסוימים או מגיב בעוצמה לרעשים חזקים? תוך כדי שאתם מנסים להבין איך לתווך לו את החוויה, אתם נזכרים בעברכם ומשתפים פעולה ("אני מבין בדיוק איך זה מרגיש, גם אני לא מסוגל לגעת במגבות חדשות לפני שהן עוברות כמה כביסות").
אולי זו תחושת זעזוע שאתם חווים כשנורה מהבהבת בתקרה של משרד, או כשמישהו פוצח בלחישת נייר נגד השיניים – ואתם פתאום מזהים שגם הרגישות הזו שלכם הייתה שם תמיד.

קשיים במעברים
הילד שלכם מתקשה לעבור בין תנוחות, פעילויות או מצבים שונים. "להתחיל את היום" זו משימה שדורשת לא מעט שגרה וסדר מסודר. ופתאום התמונה מתחברת לכם – מאז ומתמיד שנאתם הפתעות. עיכוב של עשר דקות בתוכנית היומית מרגיש כמו אסון, וגם אתם (כמו הילד) צריכים את הקפה בדיוק באותה כוס בבוקר, אחרת… הלך היום.

קושי בקריאת סיטואציות חברתיות
"אמא, הם אמרו שהם רוצים להיות חברים שלי, אבל אז הם צחקו ממני מאחורי הגב." הילד מביא הביתה סיפור על חוויה חברתית לא ברורה, ואתם פתאום נזכרים כמה פעמים בחיים הרגשתם בדיוק ככה. אולי אלה היו השנים הארוכות בעבודה, כששאלתם את עצמכם למה מישהו כל הזמן משנה נושא בשיחות ביניכם, למה קשה לכם לשמר חברויות, או למה אנשים לא אומרים תמיד את מה שהם מתכוונים.

נטייה להתמקד בתחומי עניין ספציפיים ומאוד עמוקים
שמתם לב שהילד יכול לדבר שעות על סוגים של דינוזאורים? אתם מחייכים, ובו זמנית נזכרים איך בתור ילדים הייתם אובססיביים לגבי אוסף הבולים שלכם, או אוסף מכוניות שהלך איתכם לכל מקום, או היכולת שלכם לזכור בע"פ את כל סוגי המטוסים בעולם גם בגיל 40. זה לא תחביב – זו יכולת מרשימה, אבל גם מבודדת לפעמים.

צורך בשגרה, תבניות וקושי להתמודד עם שינויים
הילד דורש סדר יום ברור ומנומק עד לפרט האחרון? אולי אתם עצמכם מאוד לא אוהבים שינויים פתאומיים, ואפילו חופשה ספונטנית נשמעת יותר כמו עונש מאשר בילוי. אתם מעדיפים לדעת מראש מי יבוא, מתי ואיך זה ייראה. האם פעם חשבתם שזה קשור לרצף האוטיסטי? עכשיו זה פתאום מתחיל לעשות המון היגיון.

דיבור "ישיר מדי"
אם הילד נתפס לעיתים כאחד שאומר את מה שהוא חושב מבלי להסס ("אמא, למה האיש ההוא לבוש כמו נמר?"), אולי גם אתם מרגישים איך לאורך השנים גרמו לכם להבין שאתם "ישירים מדי" או נחשבים ל"חסרי טאקט" במידה מסוימת. תמיד היה לכם קשה להתאים את עצמכם לנורמות החברתיות שנראות מלאות ברמיזות בלתי ברורות.

תחושת עומס חברתי
הילד נכנס למצב של הצפה ב"יום חברתי" ארוך? אתם נזכרים איך תמיד העדפתם ערב שקט בבית על פני מסיבה גדולה, ואתם מזהים את עצמכם במאבק שהילד עובר. אולי זו התחושות שנלוות לכל ארוחת חג משפחתית, שבה אתם מוצאים את עצמכם בוהים בנקודה בקיר וחולמים על הרגע שבו תגיעו הביתה לשקט מבורך.

סביבת עבודה מאתגרת
בעוד שאתם מנסים לעזור לילד שלכם "לשרוד" את בית הספר, אתם נזכרים שגם בעבודה העולם תמיד הרגיש לכם עמוס יותר מלאחרים – עומס רעשי המשרד, העבודה עם אנשים שאומרים דבר אחד ומתכוונים לדבר אחר, ושוב… אילו רק הייתם יכולים לעבוד לבד ללא הפרעות.

ומתי הורה מחליט לפנות לאבחון?

מרגע שהסימנים מתבהרים, הורים רבים מחליטים לפנות לאבחון בעצמם מתוך רצון להבין את עצמם בצורה טובה יותר – בדיוק כפי שתהליך האבחון של הילד שינה את עולמו. המודעות לכך שאוטיזם הוא רצף רחב מאפשרת להם לראות את התכונות שלהם לא כמגבלות אלא כמאפיינים ייחודיים שניתן לעבוד איתם.

הבחירה באבחון היא לא רק מעשה "תפקודי" – היא מסע רגשי עמוק שבסופו ההורה לא רק מגלה על עצמו תובנות אישיות, אלא גם מצליח להתחבר טוב יותר לחוויות של הילד. כשהורים מגלים מה באמת מניע אותם, הם הופכים למכווני מטרה טובים יותר לילדיהם.

קצת הומור, כי החיים על הרצף הם לא רק אתגר

תחשבו על הדיאלוג הבא בבית הממוצע:
הורה: "אני מבקש שלא תבזבז כל כך הרבה זמן על הקריאה של ספרי התעופה האלה. אולי תיפגש עם חבר?"
הילד: "אבל אבא, איך זה שונה מזה שאתה צופה בכדורגל שש שעות בשבוע, רק בשביל לנתח נתונים על קבוצה אחת?"
רגע של דממה.
הורה: "אתה צודק."

ובינינו, לפעמים לא צריך מחקר מעמיק – מספיק להביט לרגע במראה המשפחתית הזו, שיש בה שתקנים, רגישים ומומחים לנושאיהם, ולחייך על הדנ"א המשותף שמחבר את כולם.

סיכום: אוטיזם – הבנה, אבחון וצמיחה

התהליך שבו הורים מגלים שגם הם עשויים להימצא על הספקטרום האוטיסטי, דרך אבחון ילדיהם, הוא לא פשוט – אבל הוא גם עשוי להיות מרגש ולתת תחושת הקלה. ההבנה שלהתמודדות המאתגרת בחיים שלכם יש שם ותבנית, היא הצעד הראשון ביצירת מרחב של הבנה הדדית, תמיכה וצמיחה יחד כמשפחה.

אז אם גם אתם חושבים שאולי, רק אולי, הילד ירש משהו מכם – זה לא רק מפחיד. זה יכול להיות גם מרגש. כי משפחות שרואות את מורכבותן המשותפת, מגלות לא רק את האתגרים שבדבר, אלא גם את היופי שבהבדלים, החשיבה הייחודית והחיבורים המיוחדים בין בני הבית. עוד מידע להורים לילדים על הספקטרום נמצא כאן

הצצה קצת אחרת על האוטיזם סליחה על השאלה – ילדים עם אוטיזם

סליחה על השאלה – מבוגרים עם אוטיזם